Logeerzorg geeft ademruimte voor mantelzorgers zoals Els
Els Jager (67) is mantelzorger voor haar man Hans (67) die Parkinson heeft. Ook al zorgt Els voor haar echtgenoot uit liefde, het valt haar zwaar. De logeerzorg waar zij en Hans af en toe gebruik van maken, is daarom een uitkomst. Els vertelt haar verhaal.
Via haar casemanager Dementie[1] hoort Els voor het eerst over planbare logeerzorg. Hierbij kan de mantelzorger de zorgtaken tijdelijk overdragen aan professionals. Degene voor wie je zorgt, logeert een periode ergens anders, zodat je als mantelzorger ontlast wordt. In de tijd die vrijkomt kan de mantelzorger bijvoorbeeld op vakantie, een weekend voor zichzelf plannen of een medische ingreep ondergaan. Het idee hierachter is dat de mantelzorger het zo beter kan volhouden. Belangrijk aspect van deze mantelzorgondersteuning is dat het te plannen is, het gaat niet om acute zorg. Voor Els en Hans is het een uitkomst.
Toen het begon
Het is het jaar 2002. Els Jager is halverwege de veertig als haar man Hans z’n eerste klachten krijgt. Niet veel later luidt de diagnose: Parkinson. In 2004 gevolgd door diabetes type 1. Twee ziekten in een korte tijd, Els: “Dat verwacht je totaal niet.” Ondanks het slechte nieuws houdt het stel de moed erin. Hans krijgt last van een tremor – een bekende klacht voor Parkinsonpatiënten – die hem veel energie kost. In 2011 ondergaat Hans een Deep Brain Stimulation die de Parkinson met 10 jaar vertraagt. Daarnaast verdwijnt de tremor. “De dokter had ons wel gewaarschuwd dat de Deep Brain Stimulation een groter risico op dementie zou geven. Maar we dachten: we zijn nu jong,” vertelt Els. “We hebben nog goede jaren gehad en veel leuke dingen kunnen doen.” Inmiddels zijn beiden 67 jaar. En sinds 2021 heeft Hans dementie erbij gekregen.
Els vertelt over een groot verdriet in hun gezin: “Een paar jaar geleden is onze zoon overleden, hij had maagkanker. Hij was nog maar 43 jaar.” Daarna gaat Hans sneller achteruit. Mensen met Parkinson kunnen depressief worden van hun ziekte, maar dat heeft Hans niet. Hij slaat soms juist door naar de andere kant. “Nu kan hij het niet meer, maar tot voor kort wilde hij elke dag wel uit vissen of biljarten. Vroeger was hij wel iets gematigder.”
Goede en slechte dagen
Els vervolgt: “Hans heeft goede en slechte dagen. Hij loopt nu krom en soms met een rollator. Toen we een keer een feestje hadden, ging Hans zelfs dansen. Mensen zien dat en denken: ‘Oh, zo slecht gaat het dus niet met hem.’ Of, toen de huisarts eens langskwam, gaf hij haar keurig antwoord en zei zelfs dat hij zich zorgen maakte om mij. Toen zei de huisarts: ‘Ik vind u helemaal niet zo verward.’ Dat is niet prettig om te horen, want dan lijkt het net of ik overdrijf. Hoe hij zich voelt, kan per dag verschillen. Maar niet elke dag is even zwaar.”
Hans en Els werkten allebei als verpleegkundige in het ziekenhuis, maar wel op verschillende afdelingen. Hans moest in 2012 afscheid nemen van zijn werk, want het lukte niet meer. Els: “Dat vond hij heel erg.” Zelf stopt ze in 2019 met werken. Els kan het niet meer combineren met de mantelzorg voor Hans. In het begin mist ze de sociale contacten. Dat gemis is nu over, want het grootste deel van haar tijd gaat naar Hans. Ze verzorgt hem, maar ze heeft ook veel kopzorgen. “Er komt veel papieren rompslomp bij kijken. Het is druk in mijn hoofd.”
Aan de bel trekken
Door Els’ verpleegkundige achtergrond, kan ze veel aan. “Maar,” zegt ze, “je moet wel je grenzen in de gaten houden. Ik had eerder aan de bel moeten trekken.” Els helpt haar man met eten, geeft hem z’n medicijnen, houdt zijn bloedsuikers in de gaten, prikt insuline, helpt ‘m naar de wc of maakt schoon als dat mis is gegaan (Hans is incontinent), raapt op wat hij laat vallen en als dat kopjes koffie en thee zijn moet ze schoonmaken en helpt hem overeind als hij valt. Els zegt daarover: “Ik kan het niet meer allemaal in mijn eentje. Ik word wél een dagje ouder.” Thuiszorg komt ’s ochtends helpen met wassen en aankleden. Tevens gaat Hans vier dagen per week naar de dagbesteding. Hans krijgt moeite met praten, zijn korte termijngeheugen is weg en hij kan niet meer alleen thuis zijn. Als we bij elkaar op de kamer zouden slapen, zou ik geen rust meer krijgen, want ‘s nachts gaat hij spoken. Dus Hans slaapt nu beneden.”
De zorg groeit Els boven het hoofd, want Hans heeft 24 uur per dag zorg nodig. “Ik moet hem continu in de gaten houden.” De relatie van Els en Hans verandert door de ziekte van Hans. Eerst zijn ze man en vrouw, maar van zo’n relatie is geen sprake meer. Els: “We hebben nu een relatie van verzorgende en kind. Ik ben zijn rots in de branding. De mooie dagen samen worden minder, maar ze zijn er nog wel.” Ze vertelt dat, omdat Hans een muziekliefhebber is, ze onlangs samen naar een tribute van de Beatles zijn geweest in de Schouwburg.”
Logeerzorg
Hans heeft nu twee keer gelogeerd bij Herinckhave in Hengelo. De eerste keer gaat Els een paar nachten weg met een vriendin. De tweede keer boekt ze een vakantie met een vriendin. Hoewel ze geniet van haar vakantie, ondernemen Els en haar vriendin weinig activiteiten. “Daar merkte ik pas hoe moe ik was.” De volgende logeerzorg staat al gepland, zodat Els op vakantie kan met vriendinnen. “Het voelt bevrijdend,” zegt ze. “Fijn om even niet te hoeven zorgen. Ik denk dat ik het op die manier beter aankan.”
Het is nodig
De drempel om logeerzorg in te zetten zodat je tijd voor jezelf hebt, is hoog. Els: “Vooral in het begin voelde ik me schuldig. Maar ik weet dat dat niet nodig is. Ik was er erg mee bezig hoe het zou zijn voor Hans.” Maar eenmaal weer thuis, realiseert Els zich dat die zorgen niet nodig waren. Hans is goed verzorgd en heeft het naar zijn zin gehad. Els: “Hans is een sociale man. Hij deed met alle activiteiten mee die werden aangeboden.” Glimlachend vertelt ze dat Hans, met zijn 67 jaar, een van de jongsten was bij Herinckhave. Dat blijft niet onopgemerkt bij de bewoners. Bij thuiskomst doet Hans verslag: “Die oudere dames hadden een oogje op me!”
Tips van mantelzorger Els voor andere mantelzorgers
- Vergeet niet om voor jezelf te zorgen en neem voldoende tijd voor jezelf
- Houd je grenzen in de gaten. Als mantelzorger is het verleidelijk om steeds meer te doen, maar dit moet niet ten koste gaan van je eigen welzijn
- Overweeg logeerzorg. Het kan een grote steun zijn, vooral omdat je zelf kunt bepalen wanneer je het nodig hebt, zoals in het weekend of voor een langere periode
[1] Een casemanager dementie is een onafhankelijke en vaste begeleider voor mensen met dementie én hun naasten. Een casemanager informeert, begeleidt, denkt mee, adviseert en regelt zorg. Zo helpt de casemanager om te gaan met de ziekte en met de gevolgen ervan in het dagelijks leven (De Casemanager: Persoonlijke Begeleiding Bij Dementie | Alzheimer Nederland, z.d.).